第11章 燕特尔综合征

芭芭拉·史翠珊曾在1983年的电影《燕特尔》中饰演一名年轻的波兰犹太女子,她为了接受教育只能女扮男装。受这部电影启发,医学术语“燕特尔综合征”诞生了,用于描述除非女性的症状或疾病与男性一致,否则可能被误诊、错误治疗的现象。有时,燕特尔综合征可能是致命的。

如果我让你想象一个人心肌梗死发作时的痛苦情景,你很可能会想到一名超重的中老年男性,痛苦地揪住自己的胸口。这就是谷歌图像搜索所提供的画面。你不太可能想到女人:心肌梗死是男人的事情。但这种刻板印象是有误导性的。最近一项对来自北美、欧洲、亚洲和澳大拉西亚①2200万人的数据分析发现,社会经济背景较差的女性发生心肌梗死的概率比同等收入阶层的男性高25%。[1]

自1989年以来,心血管疾病一直是美国女性死亡的主要原因,而在心肌梗死后,女性比男性更容易死亡。[2]自1984年以来,这种死亡差异就一直存在,年轻女性似乎尤其危险:2016年,《英国医学杂志》报道称,年轻女性在医院死亡的可能性是男性的近2倍。[3]部分原因可以是医生没有甄别出高危女性:2016年,美国心脏协会也对一些“通常用于急性冠状动脉综合征患者的风险预测模型”提出了担忧,因为这些模型是在至少三分之二的男性患者中建立的。[4]这些风险预测模型在女性中的表现“还没有被很好地证明”。

常见的预防方法在女性身上可能也没有那么有效。乙酰水杨酸(即阿司匹林)被发现对预防男性首次心肌梗死有效,但2005年的一篇论文发现,它对45岁至65岁女性心肌梗死的预防作用“不显著”。[5]作者指出,在这项研究之前,“几乎没有类似的女性数据”。2011年的一项更新近的研究发现,阿司匹林不仅对女性无效,对“大多数患者”也可能有害。[6]同样,2015年的一项研究发现,每隔一天服用低剂量的阿司匹林“无效或有害于大多数女性初级预防癌症或心肌梗死”。[7]

然而,导致女性死于心肌梗死的最主要原因可能是,她们的医生没有注意到她们的症状。英国的一项研究发现,女性在心肌梗死后被误诊的可能性比男性高50%(某些类型的心肌梗死被误诊的可能性接近60%[8])。这部分是因为女性通常不会出现医学界所说的“好莱坞式心肌梗死”(胸口和左臂疼痛)。[9]事实上,女性,尤其是年轻女性可能根本没有胸痛症状,而是会胃痛、呼吸困难、恶心和疲劳。[10]这些症状通常被称为“非典型的”,《英国医学杂志》在2016年的一篇文章中对此提出了异议,称“非典型的”一词“可能会导致人们低估这种症状的风险”。[11]而低估风险,又可能反过来解释了为什么2005年美国的一项研究发现,“在各个专业的医生里,只有五分之一知道每年死于心血管疾病的女性比男性多,而且这些医生大多认为自己在针对性别治疗心血管疾病方面效果不佳”。[12]

不管症状典型与否,对于某些类型的心肌梗死,未出现胸痛的女性(仍然尤其是年轻女性)的死亡风险尤为显著[13]——而这一点更凸显出英国国家医疗服务体系当前的指导方针是多么令人担忧,该方针将“急性心音胸痛”作为患者在英国24小时心肌梗死专科中心接受转介经皮冠状动脉介入治疗标准之一。[14]这是一种在心肌梗死时恢复血流的紧急治疗方法,据我采访的一位医生说,这种疗法“极大地改善了患者的生存期和预后情况”。但这种治疗只能在24小时心肌梗死中心进行,也许正因为此,接受这种治疗的人有75%是男性。[15]

医生用来判断病人病情的检测方法也可能导致女性在心肌梗死后死亡率较高。人们发现,像心电图或身体压力测试这样的标准测试在女性身上的确诊率较低。[16]2016年《英国医学杂志》的一篇论文提到了爱丁堡的一项最新研究,该研究表明,肌钙蛋白(一种在心脏损伤时释放到血液中的蛋白质)的“正常”诊断阈值对女性来说可能过高。[17]而且不仅仅是生物标志物的“标准”水平对女性来说不正确,我们还需要建立新的、女性特定的生物标志物。[18]生物标志物是一种生物学特性(如肌钙蛋白),可被视作一种特定疾病的诊断标准,2014年的一项关于性别差异研究的文献评论表明,这可能是一个富有成效的研究领域。[19]遗憾的是,评论得出的结论是,我们迄今为止所做的太有限,无法断定是否会发现女性特有的生物标志物。

因为女性的心肌梗死可能不仅表现为不同的症状,而且实际上可能存在机制上的不同,我们开发的用于寻找问题所在的技术可能并不适合女性心脏。[20]例如,心肌梗死的传统诊断方法是血管造影,它可以显示哪里有动脉阻塞。[21]但女性通常不会有动脉阻塞,这意味着扫描不会显示任何异常,[22]而因为心绞痛(胸痛)前去求诊的女性可能只是被诊断为“原因不明的胸痛”并被告知没有重大疾病,就这么简简单单地出了院。[23]但事实并非如此:血管造影“正常”的女性在出院后不久就发生了心肌梗死或中风。[24]

假设一名女性运气够好,被诊断出患有心肌梗死,那么她还必须克服以男性为中心的治疗障碍:性别差异通常没有被纳入“公认的医学智慧”,甚至也没有被纳入临床指南中。[25]例如,假设一名男性和一名女性都被诊断出主动脉肿大(主动脉是由心脏向下流经胸腹的主要血管),在肿大程度相同的情况下,风险并不相同:女性血管破裂的风险更高,死亡概率达到65%。[26]然而,在荷兰的临床指南中,手术的门槛并没有因性别而异。[27]

围绕男性身体开发的诊断测试在其他医学领域也是一个问题,即使在那些女性面临更大风险的领域也是如此。女性患右半结肠癌的风险比男性高,而且这类癌症一般发展得更凶险,[28]但通常用于检测结肠癌的粪便血检对女性的敏感性不如男性。[29]同时,由于女性的结肠平均比男性更长更窄,女性的结肠镜检查可能不全面。[30]世界卫生组织称,还有一种“常见错误”,那就是低估了只能在一种性别中出现的症状的重要性,比如登革热的阴道出血。[31]如果将所有患者的症状按出现频率排序,而不是按性别分列,那么女性特有的症状可能就不那么明显。

这种数据缺口的影响可能会如滚雪球般越来越大。例如,在结核病方面,未能考虑到女性的社会角色可能使该病对女性更加危险,再加上未收集按性别分类的数据,会导致潜在的致命后果。[32]男性更容易患上潜伏性结核病,而女性更容易患上活动性结核病②。[33]研究还表明,发展中国家的妇女在通风不良的房间里用生物质燃料做饭(前文已经写到,这涉及数以百万计的女性)会损害其免疫系统,使她们抵御细菌的能力下降。[34]结果是,全球死于结核病的女性比死于任何其他一种传染病的女性都多。每年死于结核病的女性比因各种原因死亡的孕产妇总和还要多。[35]但是,结核病通常被认为是一种“男性疾病”,因此,女性更不可能接受结核病筛查。

即使女性接受了筛查,她们获得诊断的可能性也较小。[36]女性对结核病可能有不同的免疫反应,从而导致不同的症状,[37]一项关于女性被误诊原因的研究发现,结核病肺部病变在女性中可能表现得不那么严重。[38]也有证据表明,常用的筛查测试在敏感性上存在性别差异。[39]在资源有限的情况下,检测结核病的标准方法是让患者咳出痰液并在显微镜下检查。[40]但是,女性在患有结核病时不太可能出现咳痰症状,即使有痰咳,其痰液检测阳性的可能性也较小。[41]出于社会原因,痰检测也存在问题:巴基斯坦的一项研究报告称,女性在咳出检测所需的痰液时会感到局促不安,卫生工作者也没有解释为什么需要这么做。于是她们干脆放弃了检查。[42]

医疗实践不考虑女性社会化问题,这也是预防措施中的一个普遍症结。关于如何避免感染艾滋病病毒,传统的建议是使用避孕套,但对于许多没有足够的社会力量帮助其坚持使用避孕套的女性来说,这根本行不通。埃博拉病毒也是如此,它可以在精液中存留长达六个月。尽管已经研发出一种凝胶来解决这个问题,[43]但它对撒哈拉以南非洲某些地区的“干燥阴道性行为”束手无策。[44]在一些地区,妇女为了表明自己的贞洁,会用草药为阴道除湿,因此无法接受同时还能发挥润滑剂作用的凝胶。

不考虑女性的社会化,也会导致女性几十年间都生活在未确诊的行为障碍中。多年来,我们一直认为自闭症在男孩中的发病率是女孩的4倍,而当女孩患自闭症时,她们受到的影响更严重。[45]但新的研究表明,事实上,女性的社会化可能会帮助女孩比男孩更好地掩盖她们的症状,而且患有自闭症的女孩比我们之前意识到的要多得多。[46]这种历史上的失败部分是由于诊断自闭症的标准“几乎完全基于”对男孩的研究数据,[47]2016年马耳他的一项研究得出结论,女孩被误诊的一个重要原因是“诊断方法和临床预期普遍侧重于男性”。[48]也有新出现的证据表明,一些患有厌食症的女孩实际上可能患有自闭症,但因为这不是一个典型的男性症状,所以被忽略了。[49]英国唯一一所针对有特殊需要的女孩、并获得了国家资助的寄宿学校是林普斯菲尔德·格兰奇学校,负责人莎拉·怀尔德告诉《卫报》:“诊断清单和测试是针对男孩和男人开发出来的,而女孩和女人的表现却完全不同。”[50]与此同时,英国国家医疗服务体系最近发布的一份关于自闭症的指南草案并没有提到女性的不同需求。[51]

注意力缺陷多动障碍(简称多动症)和阿斯伯格综合征也有类似的诊断问题。英国全国自闭症协会2012年的一项调查发现,患有阿斯伯格综合征的儿童中,女孩在6岁之前得到确诊的比例只有8%,而男孩的这一比例为25%;到11岁时,这一比例分别为21%和52%。[52]据估计,有多达四分之三患有多动症的女孩未被确诊——《理解患有多动症的女孩》一书的作者艾伦·利特曼博士将这一差距归因于早期多动症临床研究只针对“十分活跃的年轻白人男孩”。而女孩往往不会表现出活跃,更多是杂乱无章、注意力涣散和内向。[53]

更广泛地说,研究人员认为,因为社会化促使女性“轮流参与交谈,淡化个人的处境,表现出更多平易近人和友好的行为”,传统的医学访谈模式可能无法从女性身上获得有效诊断所需的信息。[54]但有时(经常),女性事实上提供了信息。只是没人相信她们。

美国新闻网站ThinkProgress报道了凯西的故事,她的月经量过多,甚至让她头晕、站不稳。[55]但当她寻求诊断时,她遭遇了和上一章中米歇尔同样的问题。4名不同的医学专家认为:“她只是在焦虑中挣扎,甚至可能有严重的心理疾病。”她的初级保健医生甚至不止一次告诉她:“你所有的症状都是你想象的。”

但这些都不是她的想象。事实上,凯西被证明患有“可能危及生命的子宫肌瘤,需要手术治疗”,这是在她主动要求做超声波检查后才发现的。她并不是焦虑(尽管9个月来她一直被告知自己是发了失心疯,要是她果真疯了,谁又能怪她呢?),她是贫血。

蕾切尔也被告知这一切都是她自己的想象。10年来,她一直试图通过口服避孕药来控制剧烈的痛经和月经量过多,直到她在一次演出中晕倒。医院给她开了止痛药,诊断她是压力过大,打发她回了家。下一次晕倒时,医院把她送进了消化内科病房。“我在那儿待了6个晚上,打着点滴。在我对面床上,一个得了肠癌的女人奄奄一息。太可怕了。”医生怀疑她患有肾结石,于是对她的泌尿系统进行了多次检查。结果都是阴性的。她的血液测试也是如此。检测结果呈阴性的越多,蕾切尔就越能感觉到别人对她的态度开始转变。“我觉得他们不相信我了。他们以为这一切都是我凭空想出来的。”最后,当蕾切尔告诉一位会诊医生她疼得有多严重时,对方摇了摇头,告诉她:“我们只能让你出院。你没有任何问题。”

但是,她的身体确实出了问题。蕾切尔最终被诊断为患有子宫内膜异位症,这是一种子宫组织生长在身体其他部位的疾病,会引起极度疼痛,有时还会导致不孕。在英国,该病平均需要8年才能确诊,[56]在美国则需要10年,[57]而且目前还没有治愈的方法。尽管有研究认为每10个女性中就有1人患有该病(全球1.76亿[58]),但直到2017年,英国国家卫生与保健优化研究所才首次向医生发布了处理这种疾病的指导意见。主要的建议是什么?“听女人说话。”[59]

这恐怕是说起来容易做起来难,因为不听女性表达痛苦的习惯根深蒂固且由来已久。2016年萨塞克斯大学的一项研究向婴儿3个月大的父母(25位父亲和27位母亲)播放了一系列哭声。他们发现,尽管婴儿的哭声没有性别差异(青春期之前不会出现基于性别的音调差异),但较低的哭声被认为是男孩子的,较高的哭声被认为是女孩子的。他们还发现,当男性家长被告知较低沉的哭声是由男孩发出时,他们认为婴儿的不适程度比哭声由女孩发出时更严重。

当女人说她们很痛苦时,我们往往不是相信她们,而是给她们贴上疯子的标签。这又能怪谁呢?柏拉图有句名言:女人都是疯子。女人是歇斯底里的(hystera在希腊语中是“子宫”的意思)、疯狂的(但凡我说一点跟女权主义沾边的话,都会有男人跳出来质疑我的理智,要是每次我都能拿一英镑的话,我已经可以一辈子不工作了)、非理性的、情绪化的。“疯狂前女友”这个比喻太常见了,泰勒·斯威夫特的热门歌曲《空白》和蕾切尔·布鲁姆在奈飞网剧《疯狂前女友》中都对此进行过讽刺。著名物理学家斯蒂芬·霍金解释说,女人是一个“谜”,[60]而靠诊断女性癔症而发家致富、扬名立万的弗洛伊德在1933年的一次演讲中解释说:“纵观历史,人们都曾对女性特质之谜感到不解。”[61]

有些人因为这种顽固不化、神秘莫测的女性特质而遭到了惩罚。那些经常表现出超出女性界限行为(比如有强烈性欲)的妇女被长期关在精神病院。她们被迫接受子宫和阴蒂切除手术。有些妇女甚至因为轻微的产后抑郁症而被关起来:我一个朋友的祖母向她婆婆身上砸了一个洗锅用的金属丝球,于是在精神病院度过了一生。至少在20世纪70年代,仍有一本被广泛使用的美国精神病学教科书,推荐对遭受虐待的女性进行脑白质切除术。[62]

当然,我们已经抛弃了这种对女性的不人道对待。我们不再把女人关起来,也不再切除她们的部分大脑。相反,我们给女性服用药物:女性服用抗抑郁药物的可能性是男性的2.5倍。[63]这并不是要谴责抗抑郁药:对于有心理问题的人来说,抗抑郁药可以改变生活。然而仍然值得追问一句,为什么女性服用抗抑郁药的概率要高得多,这不仅仅是因为女性更有可能寻求帮助。2017年瑞典的一项研究发现,实际上男性更有可能报告自己患有抑郁症。[64]那么为什么越来越多的女性接受抗抑郁药物治疗?难道女性就真的更“纤弱无力”吗?生活在一个不太适合我们的世界里,是否会影响到我们的心理健康?还是说抗抑郁药是一种新的(而且显然是更可取的)治疗女性创伤的脑白质切除术?

弗洛伊德曾经认为,癔症可能与性虐待史有关。后来他收回了这个理论,因为在他看来,这个理论会牵涉太多男性,因此可信度不高。但最近的研究表明,虐待可能与女性经历的某些类型的痛苦有关[65]——而在全球#MeToo运动揭开了性丑闻的盖子之后,弗洛伊德的理论看起来也没那么令人难以置信了。

对这些问题的完整回答超出了本书的讨论范围。但是对于这种差异的部分原因,一种可能的解释是,医生在女性实际上并不抑郁时给她们开了抗抑郁药。女性躯体上的疼痛更有可能被认为是“情绪上的”或“心理上的”。上述关于男性更容易报告抑郁症状的瑞典研究还发现,并未主诉抑郁症状的女性服用抗抑郁药的概率是男性的2倍。这与20世纪80年代和90年代的研究一致,当时的研究发现,主诉躯体疼痛的男性往往会得到止痛药,而女性则更可能被开具镇静剂或抗抑郁药。[66]2014年的一项研究要求医疗服务人员为假定患腰痛的患者提供治疗建议,该研究同样发现,女性患者被开具抗抑郁药的可能性明显高于男性。[67]

燕特尔综合征似乎又在起作用了:令人吃惊的是,有那么多女性讲述了自己的疼痛却未得到诊断和治疗,最终证明是由生理原因引起的,这些疾病要么是女性独有的,要么在女性中比在男性中更常见。女性患肠易激综合征的概率是男性的近2倍,[68]患偏头痛的概率是男性的3倍[69](偏头痛是一种常令人极度衰弱的慢性疾病,影响到3700万美国人,[70]英国每8个人中就有1个人患这种病症,[71]但我们对它知之甚少)。事实上,许多临床疼痛症状在女性身上的发病率远远高于男性,[72]过去几十年来的几项研究表明,女性对疼痛的敏感度高于男性(这为女性较少获得止痛药的研究结果添上了一个特别残酷的脚注)。

也有越来越多的证据表明,男性和女性对疼痛的感受可能不同。女性的痛觉敏感度随着月经周期而起伏,“皮肤、皮下组织和肌肉受到女性激素波动的不同影响”。[73]一项动物研究发现,男性和女性使用不同类型的免疫细胞来传递疼痛信号,这可能为解答这个问题提供了初步答案[74]——尽管这只是一个开始:疼痛的性别差异仍然是一个研究不足的领域,甚至连我们已知的内容也所涉不广。贝弗利·科利特博士在2015年退休前担任莱斯特疼痛管理服务顾问和慢性疼痛政策联盟主席,她告诉《独立报》,一般的全科医生“不知道对乙酰氨基酚和吗啡等药物对女性的作用不同”。[75]

即使女性的疼痛能得到治疗,她们通常也要比男性等待更长时间。美国对1997年至2004年间9.2万次急诊室就诊的分析发现,女性的等待时间比男性长,[76]而一项针对2004年4月至2005年1月间到美国城市急诊科就诊的成年人的研究发现,在男女两性疼痛程度相仿的情况下,女性获得镇痛治疗的可能性较小,而且就算女性得到了相关治疗,其等待时间也较长。[77]美国医学研究所2011年发布的一份关于慢性疼痛的出版物表明,情况并没有太大变化,报告称,疼痛中的女性面临着“延误确诊、不恰当和未经证实的治疗”,以及医疗系统的“忽视、轻慢和歧视”。[78]在瑞典,患有心肌梗死的女性从疼痛发作到到达医院,要比男性多等1个小时,而在等待救护车时,女性的优先级别较低,在医院看病也要多等20分钟。[79]

女性的身体得不到与男性身体同等程度的医疗照顾,这一现实常常被人以“平均来说,女性的寿命比男性长”的反驳搪塞过去。但是,尽管女性的预期寿命的确比男性长几年(不过,随着女性的生活逐渐变得不那么有规律,而由男性主导的工作岗位的职业安全要求越来越严格,这一差距正在缩小),但有证据表明,女性的死亡率优势并不是那么可靠。

2013年的一篇论文研究了美国3140个县从1992年至2006年间的死亡率趋势,报告称,在大多数县的死亡率下降的同时,其中42.8%的县的女性死亡率却在上升。[80]而且,虽然男性的健康年数与男性的寿命同步增长,但女性的寿命和活跃年数的增长速度却低得多:美国30年的健康数据显示,虽然女性平均比男性多活5年(在欧洲是3.5年[81]),但多出来的这几年都是在疾病和残障中度过的。[82]

其结果是,尽管美国女性的寿命更长,但活跃年数并不比男性更多。[83]在65岁以上的美国公民中,女性占57%,而在需要日常帮助的人群中,女性占68%。[84]在1982年,无论男女,只要活到85岁,都可以指望再拥有两年半的活跃生命。对女性来说,这个数字并没有改变,但是现在一个能活过85岁的男性有望在89岁之前都保持活跃和健康。比利时[85]和日本[86]也出现了男性寿命和健康状况不断改善的趋势。世界卫生组织一份关于欧盟女性健康状况的报告称,2013年,“即便是在该地区整体预期寿命最高的一些国家,女性一生中也有近12年健康状态不佳”。[87]当然,如果能有一些按性别分类的数据来解释为什么会发生这种情况,那就再好不过了。

燕特尔综合征一个特别令人不安的副作用是,当涉及主要或只影响到女性的医学问题时,由于完全缺乏研究,你确实有可能忘了把女性纳入试验范围。

经前综合征(PMS)是一系列症状的总称,其中包括情绪波动、焦虑、乳房压痛、腹胀、痤疮、头痛、胃痛和睡眠问题。经前综合征影响到90%的女性,但长期缺乏研究:一项研究综述发现,关于勃起功能障碍的研究是关于PMS的5倍。[88]然而,虽然有一系列药物可以治疗勃起功能障碍,[89]但可用于PMS的药物却很少,以至于现有治疗方案对超过40%的PMS患者无效。患者有时仍需接受子宫切除手术;在极端情况下,女性甚至试图自杀。[90]但是研究人员的拨款申请仍然会以“经前综合征实际上并不存在”为由而遭到拒绝。[91]

经期疼痛——痛经——同样影响了高达90%的女性,[92]美国家庭医生学会的数据显示,大约五分之一的女性的日常生活受其影响。[93]女性每个月都会经历的这种疼痛,其严重程度被描述为“几乎和心肌梗死一样”。[94]但是,尽管这种情况很常见,疼痛也很严重,医生能够或愿意为你做的事情却少之又少。2007年,一项罕见的针对原发性痛经研究的拨款申请称,人们对痛经的原因“知之甚少”,治疗方案“十分有限”。[95]现有的处方药有严重的潜在副作用,而且并非普遍有效。

我自己也遇到过痛经的问题,半夜会从疼痛中惊醒,白天又会像胎儿一样缩成一团直哼哼,当我为此去找我的(男)医生看病时,他多少有点取笑我的意思,结果我只好退出去。我已经懒得再试了。所以,当我读到,2013年的一项研究似乎找到了治疗方法时,你们可以想象我的喜悦之情。女士们,你们可能需要坐下来看看这个:对枸橼酸西地那非的双盲、随机、对照试验的主要结果是:“可以连续4小时完全缓解疼痛”,“没有观察到副作用”。[96]想象一下。

枸橼酸西地那非的医学通用名叫“万艾可”,发明于1989年。20世纪90年代初,它作为一种心脏病药物得到了测试。[97]结果并不是很好,但参试人员确实报告了一个积极的结果,他们的勃起次数增加了(是的,所有的试验参与者都是男性)。重度勃起功能障碍会影响5%到15%不同年龄段的男性,[98]大约40%的男性经历过某种程度上的勃起功能障碍——因此,研究人员自然热衷于探索这种药物的替代用途。到了1996年,枸橼酸西地那非在美国获得了专利,1998年3月,它获得了FDA的批准。[99]对男人来说真是一个幸福的结局。

但如果试验纳入了女性呢?2013年的研究结果很有建设性。但是因为资金耗尽,该试验不得不半路叫停,这意味着研究人员没能获得他们需要的样本量,因此无法确认试验的主要假设。他们呼吁进行“更大规模、更长期、或许多中心共同参与的研究”来证实他们的发现。

然而这种研究并没有出现。领导上述2013年研究的理查德·勒格罗博士告诉我,他曾两次向美国国立卫生研究院申请资金,“以开展一项更长期、更大规模的研究,并将西地那非与非甾体抗炎药的标准疗法相对照”,都遭到了拒绝。两次申请都“被认为在所有拨款申请中处于低端水平”。甚至没有经过审稿。勒格罗告诉我,他收到的评论“表明审稿人没有把痛经作为一个优先的公共卫生问题”。他们也没有“完全理解痛经试验的临床试验设计”。当我问他是否认为自己会得到资助时,他说:“不会。男人不关心也不理解痛经。得给我一个完全由女人组成的评审小组才行!”

制药公司没能介入并利用这个毫无疑问镀着金边的商业机会,这似乎令人困惑,但很可能只是另一个数据缺口问题。勒格罗在一封电子邮件中告诉我,考虑到成本,制药行业“通常不会资助研究人员发起的项目”,尤其是非专利药的项目。这可能就是数据缺口的由来:关于痛经的研究很少,[100]导致制药公司很难知道这种药物到底能赚多少钱——因此,他们很难决定是否资助试验。如果做决定的人碰巧不是女人,情况就益发如此了。勒格罗还表示,制药公司可能不想冒险在女性中做试验,万一试验出现负面的结果,会危及男性使用西地那非的情况。简而言之,制药公司似乎并不认为这是一个镀着金边的商业机会。所以女性每个月都会继续因为疼痛而丧失正常活动能力。

男性主导的拨款评审委员会也可以解释为什么用于治疗宫缩乏力的药物是如此之少。全世界每天有830名妇女死于妊娠和分娩期间的并发症[101](在一些非洲国家,每年死于分娩的妇女人数比在埃博拉疫情最严重的时候还要多[102])。超过一半的死亡跟宫缩问题有关,通常是因为宫缩太弱,无法分娩。对于宫缩不够强烈的女性来说,唯一可用的药物是催产素,这种激素在50%的情况下有效。这些妇女能继续通过阴道分娩。而对催产素没有反应的妇女会被紧急剖腹产。在英国,每年进行10万例紧急剖腹产手术,其中大多数都是宫缩乏力导致的。

目前,我们还不知道哪些女性会对催产素产生反应,这显然并不理想:因为对有些女性来说,催产素只会令分娩过程无谓且痛苦地延长,但所有女性都必须经历这个过程。我的一个朋友在2017年就遇到了这种情况。她在医院里忍受了两天的剧痛(大部分时间都是她自己一个人,因为她的伴侣被打发回家了),宫口只开了四指。最后,她还是接受了剖腹产手术,她和孩子都安然无恙。但这段经历给她留下了创伤。在生完孩子后的头几个星期里,她的脑子里总是不断闪回当时的情景。当她谈到内检和手术时,她形容说那无异于一场暴力袭击。她说,这整个过程太残忍了。但如果不是这样呢?如果他们一开始就知道她需要剖腹产呢?

2016年,利物浦大学细胞和分子生理学教授苏珊·雷在生理学会上发表了一场演讲。[103]雷也是利物浦妇女医院优生中心的主任,她解释说,最近的研究表明,因宫缩太弱而无法分娩的妇女的子宫肌层血液(子宫内引起子宫收缩的血液)中含有更多酸性物质。酸性水平越高,女性最终需要剖腹产的可能性就越大,因为事实证明,催产素对血液呈酸性的女性并不是那么有效。

但雷不只是希望能够预测剖腹产的必要性。她希望能够避开剖腹产。雷和她的同事伊娃·威伯格-伊泽尔对宫缩乏力的女性进行了一项随机对照试验。给其中一半人常规的催产素;给另一半人小苏打,一小时后再给普通的催产素。变化是显著的:仅使用催产素的妇女中有67%顺产,但如果在一小时前用了小苏打,这一比例就会上升到84%。正如雷指出的,小苏打的剂量没有根据体重和血液中的酸性物质含量进行调整,也没有反复给药。所以真实的疗效可能会更好。

这一发现可以让每年成千上万的妇女免受手术之苦(更不用说为英国国家医疗服务系统节省大量资金了),因此具有革命性意义。不仅如此,在那些剖腹产手术有风险或者机会少的国家,它也可以挽救妇女的生命——不是说只有生活在低收入国家,剖腹产才有风险:如果你是个生活在美国的黑人女性,也会面临风险。[104]

美国是发达国家中孕产妇死亡率最高的国家,但非裔美国人面临的问题尤为严重。世界卫生组织估计,美国非裔围产期母亲的死亡率与墨西哥和乌兹别克斯坦等低收入国家相当。美国黑人女性的健康状况总体上比白人女性差,但在怀孕和分娩育儿方面的比较结果简直令人瞠目结舌:黑人女性比白人女性死于怀孕和分娩相关问题的可能性高243%。这并不仅仅是因为非裔美国人往往更贫穷:2016年对纽约市的分娩分析发现,“在当地医院分娩的、受过大学教育的黑人母亲比高中未毕业的白人女性更容易患上严重的妊娠或分娩并发症。”甚至连全球网球巨星塞雷娜·威廉姆斯也未能幸免:2018年2月,她透露自己在紧急剖腹产手术后差点丧命。[105]美国非裔妇女的剖腹产率也较高,2015年康涅狄格州的一项研究发现,即使在充分考虑社会经济地位的情况下,黑人妇女术后一个月再入院的可能性也是白人妇女的2倍多。[106]因此,雷的研究可能在这方面起到变革性的作用。

但看起来我们不会很快看到她的劳动成果。当雷得知英国医学研究委员会在为中低收入国家的研究提供资金时,她决定提出申请。然而,尽管有那么多关于宫缩乏力危险性的数据,她还是被拒绝了。这项研究“没有得到足够的重视”。所以目前针对女性的宫缩乏力,我们仍然只有一种药物,而且这种药物对其中半数人不管用。雷说,相比之下,目前有大约50种治疗心力衰竭的药物。

压倒性的证据表明,女性被医疗机构辜负了。世界半数人口的身体、症状和疾病正在被无视、怀疑和忽略。这都是数据缺口外加“默认人类为男性”的结果——尽管我们掌握的所有证据都否认了这一点。他们并非默认的人类。显而易见,他们只是男人。我们收集到的关于男性的数据无法、不能、也不应该适用于女性。我们需要一场医学研究和实践革命,而且我们昨天就需要它。我们需要训练医生听女性说话,并认识到他们之所以无法诊断女性,可能不是因为她在撒谎或臆想,而是因为他们的知识中存在性别数据缺口。不要再轻飘飘地打发走女人,开始拯救她们。

* * *

①地理概念,一般包括澳大利亚、新西兰和邻近的太平洋岛屿等。

②潜伏性结核病,指有持续性细菌存活,但没有结核病的症状,也不具传染性;当细菌“复活”后便成为活动性结核病,具有传染性,表现为咳嗽、虚弱、发烧等症状。

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